samedi 20 février 2016

Pourquoi je m'engage pour SOS PREMA


Pour une fois, je vais vous parler un peu de moi mais surtout de mes motivations pour l’Operation « We Love Prema ». Il y a 2 ans, j’ai vu passé sur Twitter un appel à candidature pour la première opération et j’ai tout de suite été touchée avec l’envie de m’y investir. Sur le moment, je ne me suis pas posée de question du pourquoi ou du comment et une amie m’a redirigé vers Untibebe que je ne connaissais pas encore et qui finalisait son équipe. Le courant est tout de suite passée entre nous et j'ai resigné les yeux fermés cette année avec elle.

C’est en commençant la récolte des bodies que les gens ont commencé à me demander pourquoi je m’investissais autant, après tout c’est vrai j’ai eu le chance de ne pas avoir d’enfant prématuré. 

Pourtant l’histoire n’est pas si simple :·        
Anaïs  1 jour

Pour ma première grossesse, j’ai fait une pré-éclampsie et Anaïs malgré un accouchement à moins de 15 jours du terme ne faisait que 2kg700 et ne régulait pas très bien sa température. Nous avons échappé de peu au service de néonat, grâce notamment à la bienveillance du personnel de la maternité et au peau à peau qui a surement créé les liens fusionnels que nous avons toutes les 2 aujourd’hui. Ma belle-mère a d'ailleurs été de mission urgente pour nous acheter des bodies préma et naissance qu'elle a porté jusqu'à presque 2 mois.
Simon 1 jour
    Pour le 2ème, j’ai été très surveillée car dès le début il y avait des Notch (ne me demandé pas de vous expliquer j’ai juste retenu le nom et compris que ce n’était pas bon signe) et à 5 mois de grossesse on m’a en plus diagnostiqué une thrombopénie (chute des plaquettes). 
    De fait, j’étais suivi en grossesse à risque et en dessous d’un certain seuil ils m’avaient déjà prévenu qu’ils déclencheraient la naissance pour que ni lui ni moi ne courions un trop grand risque. L’équipe médicale m’avait donc très soigneusement expliqué les différents étapes et risques de la prématurité. J’ai donc vécu une grossesse avec le passage successif des seuils de prématurité (28, 32, 35) jusqu’à 37 SA où le déclenchement a eu lieu. Simon est né sans difficulté avec les mêmes mensurations que sa sœur malgré son mois d’avance et des estimations bien plus basses. 
     Nous pensions revenir à une vie normale quand 3 semaines plus tard, il est tombé malade. Le pédiatre a tout fait (examen, traitement, etc.) pour essayer qu’il aille mieux jusqu’au moment où il nous a envoyé à l’hôpital car l’état de Simon devenait vraiment trop critique pour le garder à la maison. Le diagnostic est tombé 24h plus tard : Sténose du Pylore (une dégénérescence du muscle qui ferme le bas de l’estomac et qui empêche les enfants de s’alimenter). Après nous avons vécu beaucoup de rebondissements (surtout vers le bas d’ailleurs), un transfert d’urgence dans un service de gastro-entérologie pédiatrique, le branchement de mon bébé et son confinement dans son lit à barreau, sa stabilisation avant son opération, le réveil en réanimation pédiatrique puis de nouveau l’hospitalisation jusqu’à un retour total de la faculté de s’alimenter. 

Il n’était pas hospitalisé en service de néonat, mais c'était tout comme :
  • Seul les parents pouvaient rentrer en s’équipant de toute une panoplie (charlotte, blouse, sur-chaussons, masque, etc.)
  • Impossible de prendre son enfant dans les bras sauf quand une infirmière vous le positionne car il est relié à tout un tas de fils et de capteurs.
  • Notre relation en a pris un coup et cela a été très dur de rétablir une connexion après son hospitalisation (nous étions surement tous les 2 un peu traumatisés)
Victor 1 jour



Pour le dernier, malgré une thrombopénie dès le 4ème mois et un peu de diabète gestationnel et même si la grossesse a aussi été jalonnée par les étapes de la prématurité, j’ai pu accoucher presque normalement à 18 jours du terme.




Voilà pourquoi il est important pour moi d’apporter un peu de réconfort et de couleurs aux parents qui vivent des moments difficiles, comme la prématurité, où l’on se sent si impuissant face à son enfant si petit et fragile. 
J’ai eu la chance d’avoir des amies qui ont su venir me soutenir quelques heures ou quelques minutes par téléphone pour me « sortir » un peu la tête du brouillard. Alors j’espère que tous les petits bodies que l’on pourra récupérer, customiser et distribuer pourront pendant juste quelques instants permettre à ces parents de prendre du recul et voir la vie d’une autre couleur.

Nous avons besoin de vous alors n'hessitez pas à me contacter notrefamilleetmoi@gmail.com si vous souhaitez nous donner des bodies (voir caractéristiques ci-dessous).
Vous pouvez aussi nous aider en faisant un don qui nous permettra d'acheter des bodies que nous customiserons avant de les remettre à l'association SOS PREMA


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